Expériences de fin de vie (EFV)

Que sont les visions en fin de vie et comment se produisent-elles ?

Ce phénomène est connu dans le monde anglo-saxon sous le nom de Deathbed visions. En français, il n’existe pas encore de terme scientifique unique et standardisé équivalent à cette expression anglaise. Différentes formulations sont employées de manière interchangeable : visions au moment du décès, visions sur le lit de mort, visions au seuil de la mort, rêves et visions de fin de vie (RVFV), phénomènes de visions en fin de vie. Le terme « visions au moment du décès » semble être utilisé de manière assez prépondérante, mais il ne me paraît pas tout à fait approprié, car ce phénomène peut survenir quelque temps, parfois quelques jours, avant le décès. J’ai choisi d’adopter la terminologie « visions en fin de vie ».

Les visions en fin de sont des phénomènes rapportés par des personnes proches de la mort, caractérisés par la perception de proches décédés et souvent accompagnés d’interactions télépathiques. Ces visions dépassent la simple représentation conventionnelle d’une apparition au pied du lit. S’inscrivant dans le cadre plus large des expériences de fin de vie (EFV), les visions en fin de vie apportent un réconfort immédiat et profond aux personnes mourantes. Ce phénomène ne peut être perçu par les personnes présentes.

Les visions en fin de vie peuvent être considérées comme une forme spécifique de vécus subjectifs de contact avec un défunt (VSCD) expérimentés par les personnes mourantes, tandis que les VSCD visuels décrits ci-dessus (lien actif 1. VSCD) sont rapportés par des individus en bonne santé.

Les fonctions de ces deux types de VSCD semblent différer. Chez les individus en bonne santé, les VSCD apportent du réconfort, facilitent l’acceptation du départ d’un proche et soutiennent le processus de deuil, tandis que les VSCD visuels chez les personnes mourantes servent à atténuer la peur de la mort, à favoriser l’acceptation de la mort imminente et semblent positionner le défunt perçu comme venant les guider vers le “monde spirituel”.

Les visions en fin de vie ne sont pas toujours verbalisées, soit parce que les personnes mourantes sont trop faibles pour parler, soit parce qu’elles choisissent de ne pas partager leur expérience. Les personnes présentes—famille ou soignants—constatent néanmoins qu’il se passe quelque chose d’inhabituel, car les patients adoptent des comportements indiquant qu’ils vivent une vision en fin de vie : par exemple, sourire, tendre un ou les deux bras, ou pointer vers quelqu’un ou quelque chose que personne d’autre ne peut voir. Ils manifestent des sentiments de joie et de paix, verbalement ou non, par exemple en souriant. Il a été rapporté que la personne mourante peut parfois se redresser soudainement pendant la vision, voire tenter de sortir du lit—un effort physique qu’elle était incapable de fournir peu de temps avant la vision.

Comme les VSCD vécus par des individus en bonne santé, les visions en fin de vie mettent en scène des proches décédés — conjoints, partenaires, membres de la famille ou amis — avec lesquels les personnes en fin de vie entretenaient des liens émotionnels forts. Elles ne perçoivent que des individus décédés, jamais de vivants. À première vue, il peut sembler naturel qu’une personne approchant de la mort voie un partenaire, un parent ou un ami décédé. Cependant, ces visions ne semblent pas simplement refléter les désirs de la personne mourante, car dans certains cas, elles concernent un proche dont le décès avait été délibérément caché afin d’épargner au patient un stress supplémentaire.

Parfois, des visions d’environnements paradisiaques sont rapportées, souvent décrites comme des paysages terrestres sublimés, et, beaucoup plus rarement, des entités religieuses ou mystiques sont perçues.

Pendant ces visions, les personnes proches de la mort semblent bénéficier d’une « double vision ». Elles paraissent avoir un accès simultané à la réalité physique et à une dimension spirituelle, chacune perçue comme également réelle. Elles sont conscientes que les personnes présentes dans la pièce ne peuvent ni voir ni entendre les apparitions, ce qui suggère que leur état de conscience diffère de celui des individus en bonne santé. Pleinement conscientes de leurs interlocuteurs, elles savent distinguer quand elles s’adressent aux vivants et quand elles s’adressent aux morts, et mènent des conversations parallèles, relayant les paroles du défunt aux personnes présentes.

Les visions en fin de vie sont très brèves, ne durant que quelques secondes, voire quelques minutes, tout comme les VSCD vécus par des individus en bonne santé.
Ces apparitions surviennent généralement dans les minutes ou heures précédant la mort, et leur mention ou description correspond fréquemment aux derniers mots prononcés par la personne. Elles peuvent cependant se répéter, accompagnant la personne tout au long du processus de mourir, pendant les heures, voire les jours précédant le décès.

À quelle fréquence surviennent les visions en fin de vie ?

Les professionnels des soins palliatifs, les bénévoles en hospice, le personnel des maisons de retraite, les doulas de fin de vie et les proches aidants connaissent bien ce phénomène, qu’ils qualifient de « très courant ». Dans une étude menée aux États-Unis, 88 % des patients en hospice interrogés ont déclaré avoir vécu au moins un rêve ou une vision en fin de vie (Kerr et al., 2014). Dans une étude canadienne, et de manière tout à fait surprenante, précisément le même pourcentage — 88 % — des doulas de fin de vie interrogées ont déclaré avoir été témoins, au cours des cinq années précédentes, d’une personne mourante vivant une vision en fin de vie (Claxton-Oldfield & de Ste-Croix Killoran, 2025).

La recherche dans ce domaine reste limitée et complexe, principalement parce que les individus décèdent souvent peu de temps après avoir vécu une vision, ce qui oblige à recueillir les témoignages de manière indirecte — soit auprès des professionnels de santé, soit, parfois, auprès des proches du défunt.

Etat de conscience accrue au seuil de la mort

Deux infirmières américaines en soins palliatifs, Maggie Callanan et Patricia Kelley, ont élaboré un concept qui situe les visions en fin de vie dans le cadre plus large de « l’Etat de conscience accrue au seuil de la mort » (Nearing-Death Awareness ou Near-Death Awareness (NDA) en anglais), dont ces visions constituent un élément central. Ce phénomène concerne les personnes qui meurent progressivement — en raison d’une maladie ou de la vieillesse — plutôt que celles qui décèdent soudainement, par exemple dans un accident ou lors d’un arrêt cardiaque. Le concept, décrivant un état de conscience élargi associé à la proximité de la mort, est présenté dans leur livre « Final Gifts » (Callanan & Kelley, 1997). Ces expériences s’inscrivent dans le cadre plus large des expériences de fin de vie (EFV).

Pendant cet ‘état de conscience accrue au seuil de la mort’, les individus en fin de vie semblent acquérir des connaissances spécifiques qui, dans certaines limites, leur permettent de moduler le processus de mourir. Cet état englobe plusieurs éléments clés, les visions en fin de vie étant les plus marquantes.

Le besoin de réconciliation constitue un autre aspect essentiel de cet état de conscience élargi. Les personnes approchant de la fin de leur vie ressentent avant tout des besoins relationnels, éprouvant la nécessité de régler les conflits en suspens qui les accablent, suscitent la culpabilité et causent de la souffrance à tous ceux qui sont impliqués. Cette prise de conscience les incite à restaurer l’harmonie, à résoudre les problèmes non réglés et à clore les conflits ou tensions restantes au cours de leurs derniers jours.

Les conditions pour mourir en paix font également partie intégrante de cet état de conscience spécifique associé à la proximité de la mort. Le dialogue est essentiel durant cette phase de préparation à la mort. Tant que le sujet omniprésent — l’imminence de la mort — est évité, les personnes en fin de vie restent isolées et agitées, seules avec leurs questions et, souvent, leurs peurs. Une fois que la réalité de la mort imminente est reconnue ouvertement et partagée avec les proches, même si le sujet est douloureux et difficile, les mourants se sentent moins seuls et peuvent engager des conversations ultimes importantes avec leurs proches, rétablissant un sentiment d’intimité et de complicité partagée.

La conscience de la proximité de la mort permet aux individus d’anticiper instinctivement le moment de leur décès avec une précision remarquable, même lorsque leur état médical ne laisse pas prévoir une fin imminente. Cette certitude survient souvent au cours des 72 dernières heures. De nombreux mourants semblent exercer un contrôle subtil sur le moment de leur décès, par exemple en attendant l’arrivée d’un proche, en s’éteignant la veille d’un déménagement redouté en maison de retraite, ou en choisissant de mourir juste après qu’un membre de la famille ou un ami ait brièvement quitté la chambre de l’hôpital.

Selon ce qu’Elisabeth Kübler-Ross a décrit pour la première fois dans son livre pionnier « Les derniers instants de la vie » (1975), les personnes approchant de la fin de leur vie utilisent souvent un langage symbolique pour annoncer leur décès imminent. Elles utilisent des métaphores liées à un voyage à venir — parlant de la nécessité de trouver leur passeport, de réserver un billet d’avion, de prendre un bateau ou un bus. Trop souvent, ces paroles sont à tort considérées comme de simples signes de confusion (qui peut certes faire partie du processus de la mort) et ne sont ni prises au sérieux ni correctement comprises.

Dans leur ensemble, ces phénomènes indiquent que ‘l’état de conscience accrue au seuil de la mort’ n’est pas seulement perceptif, mais aussi relationnel et existentiel, englobant les visions, le besoin de réconciliation émotionnelle et une compréhension intuitive du processus de mourir. L’étude de cet état spécifique souligne la complexité du processus de mourir et met en évidence l’importance d’une reconnaissance attentive et d’un soutien sensible de la part des proches et des soignants.

Lucidité terminale (LT)

La lucidité terminale (LT, ou Terminal Lucidity — TL en anglais) correspond à un retour soudain et bref de la lucidité mentale observé juste avant la mort chez certaines personnes atteintes de maladies neurologiques, psychiatriques ou neurodégénératives graves. Des patients ayant perdu leurs capacités cognitives depuis longtemps — par exemple en démence avancée ou en schizophrénie tardive — peuvent soudainement retrouver la mémoire, parler de manière cohérente ou reconnaître leurs proches.

La lucidité terminale est liée sur le plan conceptuel à la lucidité paradoxale, un phénomène caractérisé par une amélioration cognitive surprenante chez des personnes gravement atteintes, sans lien avec la proximité de la mort. La lucidité terminale se manifeste peu avant le décès, alors que la lucidité paradoxale peut apparaître à d’autres moments, en dehors de la fin de vie.

Caractéristiques phénoménologiques

La lucidité terminale (LT) dure généralement de quelques minutes à plusieurs jours et peut inclure un langage cohérent, une mémoire autobiographique exacte, une interaction sociale et la reconnaissance de proches après une longue période de non-réponse.

Bien que ce phénomène soit le plus fréquemment observé chez les personnes atteintes de démence, il a également été rapporté chez des patients atteints de cancer avancé ou d’autres affections neurologiques en phase terminale.

La lucidité terminale se produit généralement quelques heures à quelques jours avant le décès. Les études montrent qu’environ 43 % des personnes décèdent dans les 24 heures et 84 % dans la semaine qui suit.

Contexte historique

Des témoignages de clarté mentale avant la mort remontent à l’Antiquité, notamment dans les écrits d’Hippocrate et d’autres médecins ultérieurs. Au XIXᵉ siècle, la littérature médicale a documenté des cas similaires chez des patients chroniquement non réactifs.

Ce phénomène a également été désigné sous les termes de clarté prémortem, dernier sursaut ou poussée d’énergie. Le terme « lucidité terminale » a été introduit officiellement dans la littérature clinique par Nahm et Greyson en 2009.

Implications émotionnelles

La lucidité terminale reste un phénomène rare et remarquable, offrant un dernier aperçu des capacités cognitives d’une personne peu avant la mort et soulignant la complexité de la conscience et de l’expérience de fin de vie.

Être témoin d’une lucidité terminale peut provoquer une large gamme d’émotions, allant de la joie de retrouver un proche au chagrin face à l’approche de la mort. Ce phénomène étant largement méconnu en dehors du milieu médical, les membres de la famille et les amis de patients en phase terminale interprètent souvent ce retour soudain de clarté mentale comme une véritable amélioration de l’état du patient, pour se rendre compte quelques minutes ou heures plus tard qu’il s’agissait en réalité d’un dernier moment de lucidité avant la mort. Cette méprise peut provoquer des réactions émotionnelles intenses, mêlant à la fois la déception liée à un faux espoir et la gratitude associée à cette ultime interaction significative.

Compréhension scientifique

Bien que largement documentée dans les rapports historiques et cliniques, la lucidité terminale reste peu comprise et peu étudiée, la plupart des preuves étant anecdotiques ou qualitatives.

Néanmoins, la lucidité terminale a des implications importantes pour les soins palliatifs, le conseil en fin de vie et l’expérience des familles, influençant le pronostic, la planification des soins et la préparation émotionnelle. Elle offre des opportunités d’interactions significatives mais présente également des défis dans l’interprétation de cette amélioration cognitive temporaire.

Les chercheurs étudient les mécanismes neurobiologiques derrière ce renversement cognitif soudain, bien qu’aucun consensus n’existe. La lucidité terminale remet en question les hypothèses concernant le déclin cognitif irréversible et soulève des considérations éthiques dans les soins de fin de vie, notamment en ce qui concerne la sédation et les interactions avec la famille.

D’un point de vue académique, la lucidité terminale remet en question les modèles existants des relations cerveau-comportement, puisqu’elle survient malgré des dommages structurels et fonctionnels étendus du cerveau.